Mancanza di medicinali essenziali, assenza di registri dei malati, scarsa trasparenza delle liste di attesa per le operazioni, strutture sanitarie vecchie e poco equipaggiate. Sono alcuni dei problemi che devono affrontare le persone malate di cancro in Romania, e la situazione è fortemente peggiorata con il Covid-19: con una percentuale di popolazione vaccinata ancora bloccata al 52%, la pressione sugli ospedali oggi è altissima.

Dall’inizio della pandemia sono scoppiati 11 incendi dentro le strutture ospedaliere, per l’accumulazione di ossigeno dovuta alla mancanza di sistemi di ventilazione adeguati, per un totale di 31 morti . Per via di una grande instabilità politica che ha visto il susseguirsi di diversi ministri della Salute nel giro di pochi anni, inoltre, il sistema sanitario ha una gestione molto caotica. Lo scorso 4 ottobre il ministro della Sanità romeno ha deciso di bloccare le operazioni chirurgiche considerate “non urgenti” : quelle per l’asportazione di tumori rientrano nella lista.

In particolare, rispetto all’oncologia infantile, l’associazione Daruieste Viata denuncia che nell’ospedale Marie Curie di Bucarest ci sono solo 30 posti per 30 bambini più le loro mamme, che vengono ospitati tutti insieme in un vecchio reparto che ha solo 2 bagni a disposizione. La Romania è il paese con il più alto tasso di mortalità infantile per tumore in tutta Europa: 3,61 morti su 100mila malati, contro una media europea di 2,28. Le fondatrici dell’associazione, Carmen Uscatu e Oana Gheorghiu, raccontano che molte famiglie sono costrette ad andare all’estero per curare il figlio malato di cancro: tanti vengono in Italia, in particolare a Roma all’ospedale Bambin Gesù, altri invece vanno in Turchia.

Ecco perché l’associazione Daruieste Viata sta portando avanti il progetto di apertura del primo ospedale pediatrico oncologico in Romania : i lavori di costruzione sono iniziati nel 2015 e dovrebbero concludersi alla fine di quest’anno. La struttura ospiterà i reparti di radioterapia e oncologia, oltre a cinque sale operatorie, un centro di ricerca e un hotel per i genitori, che fino ad ora non hanno avuto a disposizione nessuna casa di accoglienza, tanto da arrivare a situazioni limite di famiglie venute da lontano che finiscono per dormire in macchina, pur di rimanere a Bucarest vicino al figlio malato.

“In Romania manca un sistema di salute centrato sul paziente, invece che sui medici”, afferma Carmen Uscatu. “Lo stesso accade nella scuola, dove il focus è sugli insegnanti invece che sugli studenti”. Tra i problemi maggiori c’è la burocratizzazione del sistema e alti livelli di corruzione: “Se sei in attesa di un’operazione non hai molta scelta: o conosci qualcuno oppure paghi, altrimenti possono passare anche anni senza che ti chiamino”.

Quello che manca sono registri pubblici e di liste di attesa trasparenti. L’assenza di dati è strutturale e comporta anche un uso poco efficiente delle risorse: senza sapere quanti sono i malati, il sistema sanitario non riesce a definire un budget adeguato per rispondere alle necessità, né strategie efficaci per pianificare le cure.

“Un esempio di questo caos è il fatto che il governo di recente abbia dato l’approvazione per attivare alcuni trattamenti molto specifici e costosi per combattere alcuni tipi di leucemia, senza che però ci sia ancora la possibilità di fare esami del sangue gratuiti per individuare il tipo di leucemia del paziente”, afferma Oana Gheorghiu. “Il paradosso è che sul mercato si trovano medicinali particolari molto cari, mentre ancora mancano le medicine di base, che l’OMS definisce ‘essenziali’. Alcune famiglie provano a comprarle all’estero, ma non sempre ci riescono”.

Ogni giorno, l’associazione Daruieste Viata riceve decine di e-mail di persone che scrivono per chiedere supporto per ottenere diritti che dovrebbero essergli garantiti. “Assistiamo molte persone, ma come associazione non possiamo sporgere denuncia o andare a processo, devono essere i pazienti a scegliere di intraprendere una causa legale – conclude Carmen Uscatu –. Anche se noi ci costituiamo parte civile insieme a loro, fornendo assistenza legale gratuita e mettendo a disposizione un avvocato, solo in pochi intraprendono questo percorso: in Romania, decidere di lottare per i propri diritti è ancora una strada molto difficile”.